Nous recrutons des patients ou patientes partenaires à notre groupe d’examen des propositions en vue du financement des registres des maladies rares

En mars 2025, l’Agence des médicaments du Canada a lancé un nouveau cycle de financement des registres de maladies rares afin qu’ils renforcent leurs capacités et réalisent des initiatives pour éclairer la prise de décision au Canada concernant les médicaments dans le traitement des maladies rares. La demande de propositions, qui vise un financement à durée limitée, s’arrime aux besoins des décisionnaires des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et appuie les améliorations ciblées d’une vaste gamme d’initiatives et de registres.  

Ce financement s’inscrit dans un ensemble de travaux de l’Agence des médicaments du Canada en appui aux registres, travaux qui visent à améliorer le paysage des données probantes portant sur l’évaluation des médicaments dans le traitement des maladies rares au Canada. Ils ont pour but d’appuyer la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares du gouvernement du Canada.

Nous cherchons des patients ou patientes partenaires pour siéger au groupe d’examen

Afin que les ressources soient affectées à des mesures utiles en temps opportun, nous formons un petit groupe à durée limitée qui examinera les propositions complètes soumises. Dans ce cadre, nous cherchons au moins deux patients ou patientes partenaires ayant une expérience vécue dont le point de vue est centré sur les patients et patientes. Ces partenaires joueront un rôle de premier plan, et veilleront à ce que leur point de vue soit bien pris en compte dans le processus d’examen des propositions. Le groupe sera également composé de membres du personnel de l’Agence des médicaments du Canada, de même que de spécialistes de la méthodologie, sur une base contractuelle.

Cette possibilité s’adresse aux personnes qui respectent les critères suivants :

• Vivre avec une maladie rare (patient ou patiente) ou soutenir une personne atteinte (personne aidante).
• Être apte à travailler et à délibérer au sein d’un groupe diversifié, et apprécier les contributions de personnes ayant d’autres antécédents, aptitudes ou expériences.
• Faire preuve d’intégrité et de transparence, sans égard aux intérêts particuliers.
• Avoir de bonnes aptitudes à la communication orale en anglais.

Pour en savoir plus sur cette possibilité, de même que sur les connaissances et l’expérience recherchées, ou pour postuler, visitez notre site Web.

À quoi s’attendre?

• Le processus d’examen, collaboratif et axé sur le processus, requiert de participer à des discussions au sein d’un groupe diversifié.
• Il faudra y consacrer jusqu’à 45 heures en mai et juin 2025, notamment à l’examen indépendant des propositions à l’aide d’une grille de notation structurée et la participation à une réunion de délibération en mode virtuel.
• La rémunération sera calculée sur la base de nos pratiques contractuelles courantes, et de plus amples renseignements seront communiqués aux personnes sélectionnées.

La participation de ces partenaires permet de guider nos travaux à la lumière des expériences vécues, et d’ainsi en améliorer la pertinence, l’inclusivité et les retombées. L’Agence des médicaments du Canada s’engage à poursuivre ces partenariats et à faire valoir le point de vue des patients et patientes, et des personnes ayant une expérience vécue, et ce, dans l’ensemble de ses travaux.