À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, une journée destinée à sensibiliser les gens à la réalité de millions de personnes vivant avec une maladie rare, l’Agence des médicaments du Canada a publié de nouvelles orientations pancanadiennes décrivant des pratiques exemplaires et des normes recommandées pour les registres de maladies rares.

Les dirigeants de trois organisations d’évaluation des technologies de la santé forment un groupe de travail et un comité directeur chargés d’étudier de manière critique et indépendante de nouvelles méthodologies en économie de la santé.