Détails
Au Canada, il n’y a pas actuellement d’inventaire centralisé regroupant tous les registres de maladies rares. Pour combler cette lacune, nous avons dressé un inventaire des registres de maladies rares; l’inventaire en compte 66 au Canada et 82 ailleurs qui comprennent des personnes atteintes vivant au Canada. Cet inventaire regroupe les registres pouvant contribuer à la production de preuves du contexte réel en réponse à des questions circonscrites (p. ex. évolution naturelle d’une maladie, évaluation d’un traitement après sa mise en marché).